輝く命
輝く命III 輝く命III 輝く命III
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本人の意思とは全く関係なく、遺伝子レベルで稀有な病気を抱えてしまった人たちとその家族。  通常の10倍近いスピードで身体が老化していき、その平均寿命は13歳というプロジェリアのヘイリー(9歳)。 300万人にひとりと言われる低身長症で、脳卒中を引き起こしやすい危険性があるMOPDⅡという病気の患者であるケナディ(4歳)。 発症してから通常1~2年で臥床状態になるというALDという同じ病気を抱えるコナー(9歳)、カラム(7歳)、ジャック(6歳)の三兄弟。 彼らは皆、「命」と真正面から向き合って生きざるをえない人々です。彼らを通じ、輝いて生きるとは、どういうことなのか?を問いかけていきます。

語り 竹下 景子/石丸 謙二郎

ケナディ ヘイリー スミス
ケナディ
 ケナディは、300万人に一人と言われる稀な低身長症、MOPDⅡの患者です。現在、彼女の身長は約70cm、体重は約5kg。身体の一つ一つが全て小さく、血管も細いため、脳卒中を引き起こして死亡するケースが多い病気です。
 両親には大きな悩みがありました。誰よりも小さい娘が、この先どのように成長していくのか。ケナディの言語能力は未発達な状態です。コミュニケーションがうまくとれません。でも、娘は必死に何かを伝えようとしています。悩んでいた両親が、ケナディと同じMOPDⅡの患者に会いに行くことを決断します。そして、その患者と会うことで、ケナディと家族は意外な事実を知りました。ケナディの成長に大きな希望と勇気をもらったのです。
ヘイリー
 プロジェリアは早期老化症の一つ。通常の10倍近いスピードで身体が老化していく病気です。患者の平均寿命は13歳。治療法はまだ確立されていません。
 プロジェリアの少女、ヘイリー(9歳)に悲しい事件が起こりました。とても仲が良かった同じプロジェリアの友達が亡くなったのです。11歳の若さでした。ヘイリーは9歳ながらにして、自分の病気に死があることを目の当たりにします。死という現実と悲しみに塞ぎ込んでしまったヘイリー。両親は翻弄します。
 そんな家族に衝撃的なニュースが入りました。不治の病と言われ続けてきたプロジェリアに、治療の可能性が見つかったというのです。でもそれはまだ実験の段階…。その治験を受けるべきかどうか、ヘイリーと家族は大きく悩みます。そして9歳の少女とその家族は決断を下しました。その決断とは…。
スミス
 スミス夫妻には三人の息子がいます。その兄弟全員が同じ病気と診断されました。ALDは、脳内の白質と副腎皮質に影響を与える病気です。症状は進行性で、通常は発症してから1~2年で臥床状態になると考えられています。
長男コナー(9歳)は、病気の進行を遅らせるために骨髄移植を受けました。二男カラム(7歳)は、病気が最も進行しています。骨髄移植を受けるには手遅れでした。三男のジャック(6歳)は、まだはっきりした症状は出ていませんが、いつどうなるかは分かりません。三兄弟は、同じ病気と診断されながらも、症状の進行に大きな差があるのです。三兄弟は、病気の過酷な運命を互いに感じ合い、そして助け合って生きています。両親はそんな三人の息子のため、懸命に頑張ります。兄弟愛とその家族の絆を見つめます。
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