『 END ALS 』

 

先日、貴重な出会いがありました。

 

 

藤田正裕さん。  通称 ヒロさん。 35歳。

 

 

ヒロさんとは、パソコン(視線と瞬きで操作する)から流れる

音声を通して会話をします。

 

 

『 チェックワンツー ワンツー 音声大丈夫? 』 (ヒロさん)

 

出会って早々、大笑いさせてくれます。

とっても面白くて、周囲のことを常に気をつかってくれる ヒロさん。

 

 

ALS 筋委縮性側索硬化症という難病を患っています。

 

脳は100%機能し感情や内臓機能はこれまでと変わらないのですが、

徐々に筋肉が萎縮していき

やがて自分では体を動かすことが全くできなくなります。

人口呼吸器をつけ、気管を切開したので話すこともできません。

 

 

ヒロさんは、外資系の広告会社に勤めていました。

とても優秀なプランニングディレクターだったっそうです。

 

それが、ある日突然。

 

「 平均寿命は2~5年。 治療法はありません・・ 」

 

 

そんな不条理が、あるのでしょうか。

 

 

『 一瞬、本当に狂いました。』  (ヒロさん)

 

自分だったら どうだろう・・

弱い私は、正常な自分を取り戻すのは不可能かもしれません。

 

 

でもヒロさんは、今でも週に一度出社したり

全てのALS患者のために 「END ALS」 というプロジェクトを立ち上げ

闘っています。

 

https://end-als.com/

 

 

海外では、ALSに有効とされる薬の治験が徐々に進んでいて

実際、改善に向かっている患者もいるようです。

日本の患者も、どうしたら最新の治療が受けられる環境になるのか。

 

( 実際に日本の厚労省も、制度面において

  できる限りの後押しをしたいと動いていますが、

  そう簡単に解決できる問題ではないようです )

 

 

このプロジェクトを世界に広げていくことで、ALSについて知ってもらい、

知恵や知識が集まれば、ALS患者が希望の光をつかめるような

革新的な研究や進歩につながるかもしれません。

 

 

 

メールでやり取りしているヒロさんは、私の体調を気遣ってくれたりします。

ヒロさんに出会って、私はいろんな事をずっと考えています。

本当に大切なこと。

 

もう一度、ヒロさんに自由な体を取り戻してほしい。

 

そしていつの日か。

当たり前のように ALSという病気が治る日が来ますように・・・