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「輝く命」~衝撃の運命と家族の愛~
2006年3月31日(金)21時~23時
この番組は、「生命」にスポットを当てながら、「生きる」意味を模索するヒューマンドキュメントです。

主な取材先は、本人の意思とは全く関係なく、遺伝子レベルで稀有な病気を抱えてしまった人たちとその家族。

世界でおよそ30人、通常の10倍近いスピードで老いていくプロジェリア症の少女…。

人生の途中から、いきなり加速度的な老化のスイッチが入るウェルナー症の女性…。

生まれた時から重篤な障害を抱え、寿命が限られた酸性マルターゼ欠損症の女性…。

「自分の命」と真正面から向き合って生きざるをえない人々です。

また、その人々を支える家族達とのかかわりを取材し、 今、加速して希薄になっている「家族の絆」を見つめ直します。





《第一章》 短い命を刻む少女 ~祖母よりも年老いた少女と家族~
イギリスのヘイリーちゃんは、1997年12月3日生まれの8歳。
通常の10倍近いスピードで身体が老化していく、プロジェリアという病気を抱えながら、両親と暮らしています。8歳のヘイリーちゃんの身体は、祖母よりも老いているのです…。
遺伝子異常が原因のプロジェリア患者は、世界におよそ30人と言われています。
患者の平均寿命は13歳。治療法はまだ見つかっていません。
日に日に年老いていく我が子の現実を目の当たりにしてきた両親…。
互いに支え合って悲しみを乗り越え、死と隣り合わせの日常を生きる強さを持ったのです。
しかし両親はまだ、ヘイリーちゃんに
病気の詳細を伝えていません。

今までは病気への理解が難しい年齢だと考えていたからです。
彼女はもう8歳になりました。「生きること」「死ぬこと」を意識しはじめる年頃…。
両親は葛藤の日々を送っているのです。
少女と家族の姿から、「生きること」と「家族」の繋がりを描きます。
《第二章》 ある日、老化が突然加速する… ~老いと向き合う過酷な運命~
早期老化症の代表的疾患・ウェルナー症は、遺伝子の異常により、
主に成人になってから突然老化のスピードが加速していく病気です。
平均寿命は50歳前後と言われています。
世界におよそ1200人の患者がいますが、そのうち800人以上が日本人であるとの報告もあります。
フランス在住のクリスチーヌさんは50歳。
しかし、彼女の肌には深いシワが刻まれ、見た感じは70歳過ぎです。
身体の異変が顕著になったのは、20代の頃…。
まさに、これから充実した人生を送ろうとしていた時のことでした。
現在クリスチーヌさんは、息子のガエル君(16歳)との二人暮らし。
外見へのコンプレックスから家に引きこもった生活を送っています。
息子は、そんな母に「何とか元気を出して欲しい」と考えていました。
過酷な運命と向き合って生きる母と子の生活から、老いていくことの現実と生命の尊厳を伝えます。
《第三章》 20歳まで生きられない… ~家族の絆が救った愛おしい命~
アメリカ在住のティファニーさんは12歳の時、「不治の病を患っている」と宣告されました。
その病、酸性マルターゼ欠損症(ポンペ病)は、身体の筋力を衰えさせ、最終的には自発呼吸が出来なくなる病気です。
ティファニーさんは「20歳まで生きるのは難しい」と医師に告げられました。
やがて彼女は自分の力では歩けなくなり、人工呼吸器をつけて生活をするようになりました。
しかし、彼女の両親は諦めませんでした。
世界中を駆け巡って研究者と話し合い、ついに「ポンペ病学会」を開いたのです。
その結果、画期的な治療法が開発されつつあります。
その治療法により、ティファニーさんは奇跡的に命を救われたのです。現在、彼女は23歳。大学を優秀な成績で卒業し、大学院へ進学しました。
ティファニーさんと両親の愛によって生まれた治療薬の認可を、世界の患者が待ち望んでいます。
不治の病に真正面から挑んだティファニーさんと両親の「愛と闘病」のエピソードを描きます。

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