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「20歳まで生きられない...」”人形のように小さい少女”に異変。母・ブリアン”5ヵ月で離婚”の哀しい背景

ライフ

テレ東

2020.4.5

4月6日(月)よる9時からは、「奇跡の生命スペシャル【未来を信じて生きる...人形のような17才少女は今?】」を放送。稀有な病気にかかってしまった子どもたちとその家族に密着する。家族は病気の我が子とどのように向き合っているのか? 困難な状況の中でも懸命に明るく生きる人々の姿を追い、家族の愛と絆を見つめ直す。

今回「テレ東プラス」では、100万人に1人といわれる小頭性原発性小人症の患者・ケナディのその後を、特別に先取りで紹介する。※前回の記事はコチラから。

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常に死と隣り合わせの人生を歩んできたケナディ。その病とは、100万人に1人が発症する難病「小頭性原発性小人症(しょうとうせいげんぱつせいしょうじんしょう)」。通称"MPD"と呼ばれ、成長が著しく遅く、頭や体が極端に小さくなる先天性の病気で、現在の医学では治療法は確立されていません。脳や心臓の血管に障がいが現れることで血管が薄く細くなってしまうため、破裂すると脳動脈瘤や脳梗塞を発症しやすいという深刻さを抱えています。

ケナディがMPDを患っていると分かったのは、生まれてすぐのこと。出産を終えた母・ブリアンに、医師が最初にかけた言葉は余命宣告。「ケナディの命は持って一週間」と宣告されました。しかし、奇跡的にその一週間を乗り切り、ケナディは17歳の誕生日を迎えました。

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母の大きな愛情を受けて育ったケナディ。15歳の時には、ケナディの父・カートと別れたブリアンが、新たなパートナー・スティーブと結婚するという、家族にとって大きな変化もありました。この時ケナディにも、ウエディングドレスを着せたブリアン。そこには、おそらく自分の結婚式を挙げることは出来ないであろうケナディに、普通の子が経験する当たり前のことをさせてあげたいというブリアンの特別な想いがありました。

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そして今年に入って突然、ブリアンからスタッフに「ケナディの容体が急変した」という連絡が。一家が住むアパートを訪れると、ケナディは静かに眠っています。時刻はまだ夜8時。疲れやすくなり、毎晩夜7時には寝てしまうそう。ボウル半分ほどしか入っていない朝食のシリアルも残してしまうほど、食事の量も日に日に減っているといいます。「少し前、学校の授業中にてんかん発作を起こしたの。病院に連れて行ったんだけど、原因が分からなくて...。ドクターにNMDという病気かもしれないといわれて色々調べてみたんだけど、治ることはないみたい...」とブリアン。

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ケナディを襲った新たな病気は、「神経細胞移動障害」通称"NMD"。通常、脳内部で作られた神経細胞が表面に積み重なり、シワを作って大脳を形成しています。しかしNMDはこの神経細胞が十分に作られず、大脳が発達しない難病。正常な大脳には多くのシワが存在していますが、ケナディの大脳はシワが少なく発達が遅れています。そのため脳で情報を整理することが出来ず、てんかん発作や様々な障がいを引き起こしてしまうのです。さらに、家族の生活にも大きな変化が。

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結婚式後にスティーブの浮気が発覚し、永遠の愛を誓ったはずの2人は、結婚からわずか5ヵ月で離婚。ブリアンは2人の子どもを育てるため、家賃が安いアパートに引っ越し、仕事をしながらシングルマザーとして生活する道を選びました。出費を抑えるため、ブリアンは毎日2人の子どもたちにお弁当を持たせています。

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朝6時半。ケナディを起こす時間が、ブリアンにとって最も怖い時間だといいます。毎朝まず体に触って、呼吸をしているか、生きているかを確かめるのです。20歳までに患者の多くが命を落とすMPD。ケナディの体から伝わる温もりが、ブリアンの心の支え。

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17歳になり、年頃の女の子になったケナディ。変わらないのは、血圧を安定させるための薬を毎日飲み続けなければならないこと。すべては命を繋ぐため...。しかし、MPDは骨格にも異常をきたします。成長期の発達とともに背骨が歪んでしまい、内臓を圧迫する痛みはここ2年ほど酷くなってきているそう。残念ながら、痛みを止める手立てはありません。ブリアンが懸命に体をさすり、少し痛みが和らぐと、今度は「何もしたくない」というケナディ。「もう疲れたみたい。こうなると、何も食べないし何も飲まない。お風呂も入らないしテレビも見ない。もう寝るしかないの...」とブリアン。病は静かに進行していました。

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ケナディが通うのは、約1600人の生徒が在籍する私立の学校。授業内容は、学校でてんかん発作を起こした後、大きく変わりました。以前は一般クラスで授業を受けていましたが、今は特別学級で学習しています。授業内容も、なるべく脳に負担をかけないよう簡単な内容に切り替えられました。てんかん発作を起こしたことを覚えていないというケナディ。「2分以上意識がなかったって聞いたけど、本当に怖いわ。最近どんどん疲れやすくなっている...」と、自分の身に起こっていることに困惑しています。今は常にサポートの先生がそばにいて、ケナディの様子に変化がないか目を配っています。

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学校で一般の生徒と過ごせるのはランチタイムだけ。楽しそうに友だちと談笑するケナディでしたが、ランチを食べ終わった直後のこと、突然ケナディに異変が! ケナディを突如襲った原因不明の症状とは...。

番組ではこのほか、

●諦めない!不治の病と闘う家族の愛!
アメリカのジョンソン一家は、4人の子供(9~12歳)が全て毛細血管拡張性運動失調症と診断された。現在は不治の病であり、子供たちの病気は常に進行している。過酷な運命と向き合う家族の姿を描く。

●難病の姉13歳を支える妹11歳の愛!
ニュージーランドで暮らすゾーイ(13歳)は、ウォルフ・ヒルシュホーン症候群を持って生まれ、医師には一歳の誕生日を迎えられないだろうと宣告された。しかし奇跡的にそれを乗り越え、今、妹と一緒に毎日学校へ通っている。成長障害、知的障害などの症状に根本的な治療法はない。そんなゾーイを支えるのは妹のテス(11歳)。難病の姉を支える妹の姿を追う。

をお送りします。4月6日(月)よる9時放送「奇跡の生命スペシャル【未来を信じて生きる...人形のような17才少女は今?】」を、ぜひご覧ください。

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